Debatt: Snart kan människor med förvärvad hjärnskada bli utan stöd
Det behövs nationell samordning för att säkerställa att patienter med förvärvad hjärnskada inte faller mellan stolarna. Det menar forskare och företrädare för flera bransch- och patientorganisationer inom vård och hälsa.
Varje år drabbas cirka 70 000 personer i Sverige av en förvärvad hjärnskada (FHS). Som jämförelse insjuknade 73 794 personer i cancer 2023 enligt Cancerfonden, och 20 000–25 000 personer får en demenssjukdom varje år enligt Demenscentrum. Trots den stora omfattningen är förvärvad hjärnskada ett eftersatt område inom svensk sjukvård och rehabilitering.
Brist på kontinuitet och samordning
Förvärvad hjärnskada innefattar skador på hjärnan som uppstår efter födseln och kan orsakas av trauma, stroke, hjärntumör, infektion eller syrebrist. Konsekvenserna varierar från lindriga till mycket allvarliga med kognitiva och motoriska funktionsnedsättningar, fatigue, personlighetsförändringar samt minnes- och emotionella problem.
Trots detta faller dessa patienter ofta mellan stolarna i sjukvården. Diagnosgruppen spänner över flera specialistområden, vilket leder till brist på samordning och kontinuitet i rehabiliteringen. Det saknas resurser och en tydlig struktur för återgång till skola och arbete. För de drabbade och deras anhöriga innebär hjärnskadan ofta en fullständig omvälvning av livet utan tillräckligt stöd från samhället.
Redan 2012 konstaterade Socialstyrelsen i en rapport att det fanns stora brister i landstingens rehabiliteringsinsatser för vuxna med traumatisk hjärnskada. SBU påpekade 2019 att det finns betydande kunskapsluckor inom rehabilitering för denna patientgrupp och rekommenderade att kunskap borde samlas och organiseras genom nationella kunskapscentra.
Kompetens saknas inom vården
Under 2023 antog Nationellt system för kunskapsstyrning inom SKR ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för traumatisk hjärnskada. I konsekvensbeskrivningen konstaterades att det fortfarande saknas ansvariga för vissa patienter, exempelvis ungdomar mellan 16 och 18 år. Kompetensbrist och ekonomiska nedskärningar gör implementeringen svår, och det finns ett stort behov av fler utbildningsinsatser inom primärvården.
För att möta dessa utmaningar har Hjärnskadeförbundet hjärnkraft i samarbete med Föreningen Furuboda och andra aktörer, etablerat Nationellt kompetenscentrum förvärvad hjärnskada (NKFH). Hemsidan www.hjarnskada.se samlar och sprider kunskap till personer med egen skada, anhöriga och professionella inom olika samhällsområden.
NKFH är unikt genom sin breda tillgänglighet och samverkan mellan experter och övriga berörda. Begripsam, experter inom tillgänglighet och kognition, har utvecklat webbplatsen i samråd med personer med egen skada för att säkerställa att informationen är lättillgänglig. För att garantera kvaliteten arbetar NKFH med professionella referensgrupper och faktagranskare.
Hitta en permanent lösning
Trots värdet för både individer och samhälle saknar NKFH en långsiktig finansiering. Hittills har verksamheten drivits med medel från Arvsfonden, men dessa tar nu slut. Vi uppmanar regeringen att ta ansvar och säkerställa en permanent lösning.
Ett nationellt kompetenscentrum skulle inte bara bidra till att förbättra rehabiliteringen och andra samhällsinsatser för personer med förvärvad hjärnskada och deras anhöriga utan också minska samhällskostnader genom bättre resursanvändning och samordning. Vi uppmanar regeringen att agera nu, innan år av arbete går förlorat och fler personer med förvärvad hjärnskada blir utan det stöd de behöver och förtjänar.
Catherine Aaro Jonsson
Neuropsykolog, fil. dr. i barn- och ungdomsmedicin, Region Jämtland Härjedalen
Jenny Anderberg
Verksamhetschef Föreningen Furuboda, rektor Furuboda folkhögskola
Anna Barsk Holmbom
Förbundsordförande Hjärnskadeförbundet hjärnkraft
Kristian Borg
Professor, ordförande Svensk förening för rehabiliteringsmedicin
Cristina Eklund
Specialpedagog inom projektet Barncancersatsningen vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala
Stefan Johansson
Vd Begripsam, tek. dr.
Ida Kåhlin
Förbundsordförande Sveriges arbetsterapeuter
Jan Lexell
Professor, överläkare, vetenskaplig sekreterare Svensk förening för rehabiliteringsmedicin
Catharina Nygren Deboussard
Docent, ordförande NAG traumatisk hjärnskada
Jesper Petersson
Professor i neurologi vid Lunds universitet
Thomas Strandberg
Professor i socialt arbete vid Örebro Universitet
Sofia Westman
Legitimerad psykolog, ordförande Svenska rehabnätverket för barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada
Cecilia Winberg
Ordförande Sveriges fysioterapeuter
Kerstin Wiström
Ordförande Logopedförbundet
Artikeln är publicerad av Altinget den 6 mars 2025.